Pengasuh Keluarga Penderita Demensia

dasninternational – Pengasuh keluarga penderita demensia, sering disebut pasien kedua yang tidak terlihat, sangat penting untuk kualitas hidup penerima perawatan. Efek menjadi pengasuh keluarga, meskipun terkadang positif, umumnya negatif, dengan tingkat beban dan morbiditas psikologis yang tinggi serta isolasi sosial, kesehatan fisik yang buruk, dan kesulitan keuangan. Pengasuh yang rentan terhadap efek samping dapat diidentifikasi, seperti juga faktor-faktor yang memperbaiki atau memperburuk beban dan ketegangan. Intervensi psikososial telah ditunjukkan untuk mengurangi beban pengasuh dan depresi dan menunda masuk panti jompo. Manajemen komprehensif pasien dengan demensia termasuk membangun kemitraan antara profesional kesehatan dan pengasuh keluarga, rujukan ke Asosiasi Alzheimer, dan intervensi psikososial jika diindikasikan.

Pengasuh Keluarga Penderita Demensia – Diperkirakan ada 30 juta orang dengan demensia di seluruh dunia saat ini, dan angka ini kemungkinan akan berlipat ganda setiap 20 tahun. Orang dengan demensia umumnya membutuhkan perawatan tingkat tinggi, yang sebagian besar disediakan oleh pengasuh informal atau keluarga. Tanpa pengasuh, orang dengan demensia akan memiliki kualitas hidup yang lebih buruk dan akan membutuhkan perawatan institusional lebih cepat, dan ekonomi nasional akan tersapu oleh gelombang pasang demografis yang maju. Namun, dukungan ini datang dengan biaya kesusahan pengasuh dan kualitas hidup yang lebih buruk.

Pengasuh Keluarga Penderita Demensia

Mayoritas orang dengan demensia tinggal di komunitas (perkiraan AS bervariasi antara 70% hingga 81%) dan untuk sekitar 75% dari individu ini, perawatan diberikan oleh keluarga dan teman. Pada tahun 2007 sekitar 10 juta orang Amerika merawat seseorang dengan penyakit Alzheimer atau demensia lainnya. Proporsi terbesar dari pengasuh tersebut adalah pasangan, diikuti oleh anak-anak dan menantu, sebagian besar perempuan. Profil khas pengasuh demensia adalah anak perempuan setengah baya atau lebih tua atau pasangan dari penderita demensia. 10Di AS, setidaknya 60% dari pengasuh yang tidak dibayar adalah istri, anak perempuan, menantu perempuan, cucu perempuan, dan kerabat perempuan lainnya meskipun pengasuh laki-laki menjadi lebih sering. Pada tahun 2008 laki-laki terdiri 40% dari pengasuh keluarga di AS, meningkat 21% dari studi tahun 1996 oleh Asosiasi Alzheimer. Di Inggris, pria berusia di atas 75 tahun lebih cenderung merawat pasangannya dibandingkan wanita.

Lebih dari 60% penderita demensia tinggal di negara berkembang. Kelompok Penelitian Demensia 10/66 menilai pengaturan perawatan orang-orang dengan demensia di Asia Tenggara, Cina, India, Amerika Latin dan Karibia, dan Nigeria. Sementara profil khas pengasuh utama serupa dengan di AS, proporsi pengasuh perempuan cenderung lebih tinggi (rata-rata 78%, berkisar dari 59% di Cina dan Asia Tenggara hingga 95% di Nigeria), pengasuh pasangan adalah sama umum dengan pengasuh anak (rata-rata 40% dalam kedua kasus di seluruh kelompok), dan menantu perempuan terdiri dari rata-rata 11% pengasuh secara keseluruhan (dipengaruhi oleh India di mana 24% pengasuh adalah menantu perempuan). Salah satu perbedaan utama antara pengasuhan di negara maju dan berkembang adalah pengaturan hidup, di mana orang dengan demensia di negara berkembang tinggal di rumah tangga yang jauh lebih besar dengan keluarga besar.

Mengapa pengasuh keluarga peduli?

Pengasuh keluarga mungkin termotivasi untuk memberikan perawatan karena beberapa alasan: rasa cinta atau timbal balik, pemenuhan spiritual, rasa kewajiban, rasa bersalah, tekanan sosial, atau dalam kasus yang jarang terjadi, keserakahan. Pengasuh yang dimotivasi oleh rasa kewajiban, rasa bersalah, atau norma sosial dan budaya lebih mungkin untuk membenci peran mereka dan menderita tekanan psikologis yang lebih besar daripada pengasuh dengan motivasi yang lebih positif. Pengasuh yang mengidentifikasi komponen yang lebih bermanfaat dari peran mereka mengalami lebih sedikit beban, kesehatan dan hubungan yang lebih baik, dan dukungan sosial yang lebih besar.

Aspek negatif dari pengasuhan untuk orang dengan demensia cenderung mendapat perhatian paling besar, tetapi kepedulian juga dikaitkan dengan perasaan dan hasil positif. Sanders melaporkan bahwa antara 55% dan 90% pengasuh mengalami pengalaman positif seperti menikmati kebersamaan, berbagi aktivitas, merasakan ikatan timbal balik, pertumbuhan spiritual dan pribadi, peningkatan keyakinan, dan perasaan pencapaian dan penguasaan. Jenis kelamin, usia, pendidikan, dan etnis juga dapat mempengaruhi cara pengasuh melihat peran mereka. Merasa lebih positif terhadap pengasuhan telah dikaitkan dengan tingkat pendidikan yang lebih rendah, sumber daya sosial yang lebih besar, kepuasan dengan partisipasi sosial dan status kesehatan fisik yang lebih baik, menjadi non-Kaukasia, dan menjadi lebih tua.

Baca Juga : Strategi Demensia untuk Kanada

Ras tampaknya memediasi efek pengasuhan. Dibandingkan dengan kulit putih Amerika, Afrika-Amerika telah ditemukan untuk mengidentifikasi lebih kuat dengan nilai-nilai tradisional, untuk skor lebih tinggi pada skala “pembenaran budaya'” untuk pengasuhan, termasuk persepsi “tugas,” memberi contoh kepada anak-anak, agama atau keyakinan spiritual, ajaran dan harapan keluarga, dan untuk memberikan perawatan dalam sistem pengasuhan kolektivis daripada individualistis. Juga, hambatan untuk menyediakan perawatan institusional formal mungkin lebih umum di komunitas Afrika-Amerika.

Bagaimana pengasuh keluarga peduli?

Konsep Archbold tentang penyedia perawatan dan manajer perawatan berguna. Penyedia perawatan memberikan perawatan langsung, berpakaian, membantu keuangan dan kegiatan sehari-hari lainnya, dan manajer perawatan mengatur orang lain untuk memberikan perawatan, misalnya perawat untuk perawatan pribadi, akuntan untuk membantu keuangan. Pasangan cenderung menjadi penyedia perawatan, dan anak-anak dewasa dan kerabat lainnya, manajer perawatan. Penyedia perawatan cenderung lebih stres daripada manajer perawatan. Demensia dikaitkan dengan jam perawatan yang panjang dan perawatan yang menuntut fisik.

Banyak penelitian telah menemukan bahwa pengasuh dari mereka dengan demensia (terutama penyedia perawatan) memiliki tingkat beban yang lebih tinggi daripada pengasuh lainnya. Sebuah survei tahun 2003 dari 227 pengasuh demensia AS menemukan bahwa hampir seperempat menyediakan 40 jam perawatan atau lebih per minggu (dibandingkan dengan 16% untuk pengasuh nondemensia). Ini termasuk perawatan pribadi seperti mandi, makan, dan membantu toileting untuk 65% pengasuh. Lebih dari dua pertiga pengasuh mempertahankan komitmen ini selama lebih dari 1 tahun dan sepertiga selama 5 tahun atau lebih.

Pengasuh di negara berkembang menghabiskan rata-rata 3 sampai 6 jam sehari dengan orang dengan demensia, dan 3 sampai 9 jam membantu dengan kegiatan hidup sehari-hari. Sebelas hingga 25% pengasuh menghabiskan lebih dari 11 jam per minggu untuk memberikan dukungan tambahan informal. Karena orang lebih cenderung tinggal di rumah tangga besar, perawatan didistribusikan di antara lebih banyak individu, dan ada beberapa bukti bahwa pengasuh utama mengalami lebih sedikit ketegangan.Namun, efeknya kecil dan hanya berlaku untuk pengasuh utama yang tinggal bersama. Selain itu, sementara mungkin ada sejumlah manajer perawatan yang terlibat, sebagian besar perawatan sehari-hari masih cenderung diserahkan kepada seorang individu.

Efek demensia pada pengasuh

Pengasuh menghadapi banyak kendala karena mereka menyeimbangkan pengasuhan dengan tuntutan lain, termasuk membesarkan anak, karir, dan hubungan. Mereka berada pada peningkatan risiko beban, stres, depresi, dan berbagai komplikasi kesehatan lainnya. Efek pada pengasuh beragam dan kompleks, dan ada banyak faktor lain yang dapat memperburuk atau memperbaiki bagaimana pengasuh bereaksi dan merasa sebagai akibat dari peran mereka. Sejumlah penelitian melaporkan bahwa merawat orang dengan demensia lebih membuat stres daripada merawat orang yang cacat fisik.